Краниостеноз операция отзывы

  • автор:

Подробный пост про краниостеноз, форму головы, операцию. Спустя 4 года.

Я получаю много писем по поводу краниостеноза, формы головы и операции, но на сайте я появляюсь редко, поэтому отвечаю не сразу, за что мне очень стыдно.

Решила сделать подробный пост про краниостеноз, форму головы, операцию и развитие ребёнка. Многие спрашивают как теперь дочка спустя 4 года. В конце поста я оставлю ссылки на прошлые посты, до операции и сразу после, как всё проходило.

Сначала ответы на частые вопросы.

У нас странная форма головы, к кому идти? Надо ли ждать?

Ждать не надо, надо сразу искать нейрохирурга и идти к нему на осмотр, хуже он не сделает. В Америке часто нейрохирурги сразу после рождения осматривают младенцев. Неврологи обычно пропускают этот диагноз мимо ушей, так как в России краниостеноз не так известен. Педиатры и подавно могут забить. Только нейрохирург.

Невролог сказал, что всё хорошо и беспокоиться не надо.

Нам тоже 4 врача говорили и даже смеялись, что мы ерундой занимаемся, в итоге только в 4 месяца нейрохирург с порога сказал, что у ребёнка скафоцефалия. Конечно, подтверждали КТ.

Можно ли избежать операции? Может пойти к остеопату?

Нет! Чем раньше, тем проще операция, желательно до 3 месяцев. Вправлять ничего нельзя. Ждать тоже.

Мне страшно, не могу решиться.

Это страшно, девушки, это больно, это нереально тяжело, зато потом вы будете счастливы, что вовремя успели и страшное позади. Вы сильные и должны взять себя в руки. (Если надо пост как взять себя в руки на время операция и после — дайте знать)

Носили шлем после операции?

Нет, о чём я жалею. Нам врач сказал, что шлем не нужен. Но в итоге если смотреть близко, то видно, что лоб неровный. Если есть возможность, приобретите шлем и носите его.

Вы делали платно?

При Морозовской больнице есть фонд, который нам предоставил финансовую помощь. Ждать не пришлось, так как сумма (100 тысяч, если не ошибаюсь, уже подзабыла некоторые моменты, простите) у них такая была. Ничего не платили, подписали документы и стали ждать операцию.

Теперь немножко от себя. Как развивается ребёнок, про инвалидность и что изменилось.

Прошло 4 года с момента операции. Напомню, поставили нам скафоцефалию, шов от уха до уха. Волосы отрасли, шов делали всем детям там зигзагом, чтобы не было видно, соответственно ничего не видно, только если хвостики сильно собраны, а так никто никогда и не спрашивает.

Мы оформили инвалидность, но до 5 лет, дальше оформлять не буду. Инвалидность рекомендована, так что отказать с краниостенозом вряд ли смогут. А оформлять или нет — ваше дело. (Дополнение: оказалось, некоторым отказывают, продолжайте оспаривать решение комиссии)

Развитие идёт, как говорится, по плану. Никаких отклонений, вовремя пошла и заговорила, никаких психических и умственных замечаний по части медицины и неврологии нет. Раз в год мы ходим на осмотр к нейрохирургу. КТ делали первые 2 года после операции, дальше врач сказал не надо. Единственное, с речью у нас небольшие проблемы. Она всё говорит и понимает, но небольшая каша во рту есть. В общем итоге, единственная наша проблема — логопедия. Но я бы не сказала, что из-за нашего диагноза. Никаких других проблем нет, ни в общении, ни в развитии, ни в неврологии. Конечно, ребёнок уже ничего не помнит, но знает, что ей делали операцию.

Поэтому не бойтесь вовремя обращаться к нейрохиругу, особенно вовремя делать операцию, если вам она рекомендована. Поверьте, детки выносливее нас и это всё проходит. Это необходимо, если у вас краниостеноз. Если вы в Москве, я от всего сердца рекомендую нейрохирурга Попова. Это замечательный врач, у него уже просто рентгеновское зрение на этот диагноз.

Сейчас я готова сказать, что это действительно забывается. Потом вы будете улыбаться и радоваться, что сделали-таки операцию.

Если у вас остались какие-то вопросы или сомнения, страхи — пишите мне. В личку желательно, я туда быстрее заглядываю. Если нужно разобрать ещё какой-то вопрос по теме краниостеноза, дайте мне знать, пожалуйста, и я создам ещё один пост.

Теперь, как и обещала предыдущие мои посты про операцию, КТ и пр.

Высказаться. Форма черепа. И бесконечные проблемы.

Странная форма черепа, сегодня-таки к нейрохирургу.

Нас ждёт операция.

Как прошла наша операция, краниостеноз…

Долго думала, стоит ли создавать тему и решила, что стоит. Вдруг наша история кому-то поможет найти ответ. Своевременный ответ…

Яська у меня четвертый ребенок и третий мальчишка. Не скажу, что беременность была сложной, хотя была и ангина, и герпес и угроза преждевременных на 34 неделе, и трехнедельное вылеживание с пессарием на больничной койке. Дотянули-долежали и родились в срок.

Роды были тоже без особенностей. 5,5 часов от первой схватки. Мальчишка мой выскочил с первой потуги. Записали почему-то «стремительные роды».

Вот тогда мы впнрвые и увидели нашу головушку. Действительно странная… Лобная доля слегка выпирала, виски скошены, макушка острая и похожа на пирамидку, а сама головка вытянута в продольном направлени как у «чужого». Нет, на самом деле все было не так страшно, как звучит, но в глаза бросалось ощутимо.

Врачи поудивлялись, сделали ущи на всякий случай и, не найдя отклонений отпустили нас домой.

Потом пришел наш педиатр, осмлтрела нас со вснз сторон и развела руками: «Значит просто такая головка… Не волнуйтесь, мамочка, к году все расправится!» Настоятельно рекомендовала наглаживать головку во время кормления — вроде как должно помочь ее разгладить.

Потом был осмотр невролога в месяц и снова недоумевающее лицо. Дальше узи ГМ и повышенное ВЧД. Осмотр окулиста и в нашем букете еще 3 диагноза. Потом больница с уколами и снова узи. А гипертензия все нарастает…

Я начала искать ответы с самого первого дня. В интернете, конечно. Ну не успокаивали меня слова врачей. Но все никак не получалось правильно сформулировать запрос… Выходило что-то не то. Если бы только кто-нибудь подсказал мне в каком направлении искать…

Я нашла ответ, когда Яросвету было уже 3,5 месяца. Случайно увидела фотографию маоыша с головкой один-в-один как у нас. Прочитала. Как обухом по голове. Краниостеноз…

С выпученными глазами понеслась к педиатру. Еще фотки ей распечатала, инфу про заболевание. Она меня выслушала с круглыми глазами. Сказала, что не может этого быть, что краниостеноз — редкая патология (к слову, не такая уж и редкая — 1:1000). Еще сказала, что был у них одинтакой ребенок, все у него прошло, все выровнялась. И даже если все так, то до года время у нас есть.

Понеслась я к другому неврологу (не тому, что смотрел в месяц) вытребовала направление в районную поликлинику к нейрохирургу. Но ждать бесплатной очереди тоже не стала . Плюнула на всеи поехала на платный прием. Нейрохирургу достаточно было беглого взгляда, чтобы подтвердить мои худшие опасения. Да я уже и не сомневалась, слишком уж характерные признаки…

наши шовчики срослись. Внутриутробно. Вернее один шов — сагиттальный, тот что соедмняет правую и левую половинку черепа. В норме они должны срастись окончательно лишь к 3 годам. И теперь мозг растетв том направлении, в котором может — в продольном. Нас ждет операция…

Опущу подробности, как собирала документы, сдавали (вернее еще сдаем) анализы. Нет у нас времени до года, совсем нет. На эндоскопию (краниопластику — наименее травматичную операцию) мы успеваем впритык. Далее только краниреконструкция с установкой пластин. А она, судя по отзывам и историям, куда более травматична и сопровождается большой кровопотерей.

Оперироваться мы будем в Тюмени. Уже пришло приглашение на госпитализацию на 06.04.2016. А значит, если ничто не помешает, то 6 либо 7 апреля прооперируемся.

Сегодня мы крестили нашего мальчишку. Имя дали Ярополк. Если вдруг, кто-нибудь соберется в церковь в ближаюшую неделю, не поленитесь, поставьте свечку за здравие. Нам это поможет во время операции.

Страшно ли мне? Да, девочки, мне очень-очень страшно. Потому что это операция, потому что на черепе, потому что ему всего 4 месяца и это единственный способ помочь ему. Без вариантов. Слез уже нет. Проревелась, взяла себя в руки и действую. Но мне все равно страшно…

Рассказала все это для того, чтобы полтвердить старую истину: наши дети нужны в первую очередь НАМ! Мы должны за них бороться, бегать, добиваться и не бояться, что нас посчитают истеричными дурами. Пусть лучше я ошибусь и надо мной посмеются, чем буду кусать локти от того, что время упущено.

Вот как-то так. Спасибо всем кто дочитал!

Счастья и крепкого здоровья вам и вашим детям!

Повторная операция, саггитальный краниостеноз)

После первой операции мы уже отправили весь этот кошмар в историю, я была абсолютно уверена, что все у нас уже хорошо. Как-то даже тревога не закрадалась, когда ехали на осмотр к хирургу. Хотя предпосылки были, форма головы практически не изменилась, а должна была со временем расширяться в поперечном направлении (от уху до уха). К сожалению, врач сказал, что кости очень быстро срастаются…и, скорее всего, придется делать повторную операцию. Дал нам еще два месяца понаблюдать за динамикой, но ничего не поменялось (точнее поменялось в худшую сторону). Сделали очередное КТ, оно показало, что требуется повторная коррекция. Ну и понеслось все по новой. В этот раз дело было летом, так что я сразу настроилась круглосуточно гулять. Дату операции переносили несколько раз (собирались делать в первых числах июня, а получилось только 27го), то у них карантин, то мы приболели, то мест нет. Ожидание, конечно, нервишки подпортило хорошенько. Второй раз на это идти мне было намного страшнее, уже с осознанием того, что предстоит… когда идешь в неизвестность, почему-то легче…
Хирург сказал, что в этот раз будем делать более обширные костные окна, чтобы так быстро не срослось. Ну что ж, нужно так нужно. Решили сдать свою кровь для переливания (чтоб еще и за это не переживать), в этот раз нам точно сказали дату операции, так что возможность сдать кровь была (в отличии от первого раза, когда, нам до последнего не могли назвать точную дату, а подготовка донорской крови длится 2-3 дня и хранить ее они не берутся, так что заранее не подготовишь). Но и тут нам не повезло, муж кровь сдал, а на следующий день ему позвонили и сказали, что у вас гепатит С…В итоге, это оказалось ошибкой, но мы целые сутки жили с мыслью, что муж серьезно болен, ну и кровь уничтожили. Так что и нервы попортили и все равно пришлось чужую кровь переливать.
Учитывая прошлый опыт, побрили ребенка налысо мы сами дома (так как делали операцию в своем городе, то могли приехать в больницу непосредственно накануне операции), прошлый раз его мучили медсестры в манипуляционной и он очень испугался.
Скажу сразу, что во второй раз Денис перенес все намного лучше и легче. То ли уже был постарше, то ли другая причина какая-то, но было НАМНОГО легче. Если после первой операции, мне вернули очень слабого ребенка, который с трудом шевелился, смог сесть только на третий день. То во второй раз он сразу же пытался встать с постели, а к вечеру (это прошло 1,5 суток после операции) он уже ходил за ручки по ступенькам и никак не хотел устать))) Голова отекла , наверное, также как и прошлый раз, глаз снова не открывался, но фингала под глазом небыло. Кстати, отекал он на моих глазах, из реанимации перевели еще с открывающимся глазом, а к вечеру заплыл полностью. Хорошо хоть только один, а другим мог видеть, а то детки очень пугаются, когда глазки открыть не могут. В этот раз нам хватало «штатного» обезболивания — анальгин+димедрол (а в прошлый раз он на это даже не реагировал). Спать по ночам в палате мы все равно не могли, просто у ребенка стойкая непереносимость палаты… приходилось по ночам гулять по коридорам, петь песенки, кататься в коляске (благо первые дни коляски разрешали, а под конец объявили, что грядет комиссия и коляски нужно все убрать!). В этот раз сыночек весил уже почти 12 кг и носить его на руках было совсем невмоготу. Днем приезжал муж и гулял с Денисом на улице, мы ходили в отделение только на обход и уколы (капельницы на то время уже отменили). Так что пережили!!! Надеюсь, что все будет хорошо. Пока прогнозы оптимистичные, вот недавно съездили на осмотр, врач уверял, что все ОК.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *